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 edmin   2020-10-23 10:56   13 人阅读  0 条评论

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  31岁女孩7年的白血病抗争史——“我能活下来就是一个奇迹”

  “希望爸爸可以一直陪着我,希望他健健康康。”这是四川阿坝州姑娘吴首燕最大的心愿。14岁时妈妈因病去世,24岁患上白血病,7年时间复发3次,吴首燕平均每个月住院一次,一年大半的时间在病床上度过。每一次住院治疗,都是她的爸爸寸步不离照顾着她,为节省开支,和她挤在1米宽的病床上。

  “现在用几句话说完的经历,那会儿要熬过去太难了”

  10月15日上午,记者走进陕西省人民医院血液内科见到了吴首燕和她的爸爸吴兴富,父女俩正坐在病床上看着各自的体检报告。见血液内科主任王一进来,首燕腼腆着打了招呼,让王一帮她看一下体检报告情况。“白血病导致球蛋白过低,其他都好着呢,倒是你父亲的问题有点大。”吴兴富今年61岁,患 糖尿病 多年,因为血糖控制不好,有了并发症。“你要好好的,女儿都靠你照顾,你要是倒下了,女儿咋办?”听着王一的劝告,吴兴富笑着点头。 今年31岁的首燕觉得自己的人生一直处于困难模式,母亲有糖尿病,在她14岁时因并发症去世,全靠父亲一个人拉扯着她和弟弟长大。19岁那年首燕当兵了,复员后被安排到当地政府部门工作,虽然工资不高,但可以陪着爸爸,也可以分担家里经济压力。可是天意弄人,刚刚工作2个月,不幸又降临到她身上。 一天下班她感觉很疲倦,就去当地医院检查。检查结果显示白细胞过高,医生以为检查有误,又查了一次,结果还是一样高。“要不去其他医院看看吧,我们从来没见过这么高的白细胞。”因为当过兵,首燕的身体素质一直很好,听了医生的话,她也没当回事。第二天父亲陪着她来到华西医院,做完骨髓检查,诊断为急性淋巴细胞白血病,她才傻了眼。 “就感觉脑子轰的一下,不知道该怎么办。”首燕说,确诊后,相处5年并且已经到谈婚论嫁的男朋友一声不吭弃她而去,只有父亲默默找人借钱、陪伴,在她的病床旁守护着。一次无意的检查中发现父亲也患上糖尿病,母亲因为糖尿病并发症已经不在了,现在父亲患病,弟弟上高中还要花钱,首燕觉得生活没有希望了,就托人买了安眠药,想彻底解脱……幸亏被放学后的弟弟发现,救了下来。 采访中,首燕的父亲告诉记者,现在用几句话就能说完的经历,那会儿要熬过去可太难了。第一次住院,首燕做了4次化疗,头发全部掉光,化疗之后,弟弟给她做了骨髓移植。多年过去,首燕依然清楚地记着日子,她说,2014年3月7日是第一次进入移植仓的日子。

  “不能放弃,死也要死在医院”

  成功移植后吴兴富在医院外租了房子,定期带女儿到医院复查。半年后的一次复查中,医生表情凝重,首燕的病复发了。回想起当时的情境,首燕一只手揪着额头,咬着嘴唇尽量把就快夺眶而出的眼泪憋了回去。她说自己吓坏了,这个结果就像是利刃一样插进心房。

  复发后只能再次化疗,用药时首燕完全处于昏迷状态,医生每天都下病危通知书。抢救三天,弟弟再次给首燕输送细胞,救回了她的命。命救回来了,首燕却虚弱到生活无法自理了。身高1米6,生病瘦到了60斤,药物激素导致首燕的脸变得肿大,身体却是皮包骨头,陌生人都会用异样的眼光看着这个掉光头发的“大脸娃娃”。那次住院,首燕在医院待了近一年,连水杯都拿不起,大小便全靠父亲照料。一直躺在病床上的她肌肉萎缩,身上也出现压疮,后来表妹告诉她,当时她的脖子上全部插着管子,家里人都以为她没有希望了。

  治疗的过程漫长而煎熬,快一年的时间,首燕的身体指标终于恢复正常,出院后却因长期卧床不会走路。吴兴富每天给她按摩,带着她在院子里一步一步练着走,扶着她慢慢爬楼梯。不断的康复训练,首燕会走了,却又开始头疼。来到医院复查,谁也没有想到,这次骨髓没有复发,癌细胞又转移到了脑袋上。医生给首燕安排了19次放疗,因为她的身体差到极点,只能歇几天放疗一次,在医院40多天才结束放疗。。 可再过一年复查,首燕又复发了。医生觉得没办法了,让她回家。可吴兴富怎么也不愿意,说死也要死在医院。找了很多次医生,医生建议到陕西省人民医院试试。“医生问还有没有5万块钱,有的话再去。”吴兴富以前是乡里有名的挣钱能手,家里养着公交车、出租车,女儿生病后着急用钱,全部低价卖了用来看病。来西安前,所有积蓄全部花光了,吴兴富就去找亲戚朋友借钱。“低头借钱太难了,家里情况不乐观,都知道我家有个病号,是个无底洞,有的亲戚给借,也有的不愿意。”和首燕一样,吴兴富也总是面带微笑,这个年轻时风风火火的挣钱能手回忆起当时借钱时碰的一鼻子灰,还是笑着说,“钱没有,人还在就好了。”

  “如果没有爸爸,我活不到现在”

  2017年来到西安,弟弟给首燕进行了第三次细胞输送。在省人民医院血液内科治疗后,首燕的病情改善了很多,体重增至80斤,头发也长回来了,截至目前都没有复发。如今每三个月首燕会来西安做一次复查,复查后再回到阿坝州上班。从上班的镇上到西安要倒三趟车,一趟路程花费三天时间,首燕却觉得没什么辛苦的,她已经习惯了全年求医,免疫力下降经常感冒发烧,回到老家也要经常住院。 女儿患病后没有精力控制自己的血糖;胆结石手术三天后下床照顾女儿,现在经常觉得胆囊疼……这些年为了照顾女儿,吴兴富也落了一身的病。“做生意要有本钱,打工要有力气。”这几年医保报销后,首燕看病还是花费了近百万,吴兴富岁数大了没办法打工,去年在工地上干了一个月,因为搬不动水泥被工头辞退了。现在家里开支全靠首燕一个人工资维持,每次复查都是刷信用卡或借钱,东凑西补着等医保报销后再还钱。吴兴富从来不会羡慕别人的生活有多好,他说只要女儿能活下去,就是他最大的满足。 首燕的微信里加着很多白血病友群,和她一起做移植的病人大多不在了,群里的病友一批又一批地进出。每天像个熊猫一样被父亲和医生保护着,首燕觉得自己能活下来就是一个奇迹,她的心里充满感激。“如果没有爸爸,我活不到现在。”首燕说,父亲当爹又当妈地照顾着她和弟弟,她生病后更是尽量做到细心,填补母爱的空白。除了父亲,首燕感激的人很多,弟弟为了给自己输送细胞也免疫力低下、弟媳妇任劳任怨给家里奉献、王一医生在她没有路费回家的时候给她订购机票、单位领导同事的照顾、战友的帮助,甚至是离她而去的男友在最初患病时给她的动力……这些都记在心里。 首燕现在心态很好,她觉得无法掌握病情,那就顺其自然吧。只不过会刻意回避一些影响情绪的信息,比如病友群中有人离开,又或是有关感情的电视剧。未来的日子,她只要父亲一直健健康康陪着她就够了……

  记者手记:幸福的人是相似的,而不幸的人远比我们想象的更为不幸。就像首燕父亲所说,这是几句话就能讲完的经历,我们却很难想象他们是当时是如何熬过来 的。采访过程中,讲起过往的艰涩,首燕一直强忍着没让眼泪掉下来。她说这么多年被生活锤炼得“百毒不侵”,自己已经释然了,唯有看着父亲日渐衰老心有所愧。希望阳光早日照进这个苦难的家庭,首燕和她的父亲能身体健康。

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